Coimbra  20 de Setembro de 2021 | Director: Lino Vinhal

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Góis adere a movimento de consciencialização da distrofia muscular de Duchenne

6 de Setembro 2021 Jornal Campeão: Góis adere a movimento de consciencialização da distrofia muscular de Duchenne

A Câmara Municipal de Góis aderiu ao movimento global de iluminação que será realizado esta noite, dia 6, no âmbito do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 7 de Setembro.

A iniciativa global, cujo objectivo passa por consciencializar para esta doença neuromuscular rara e que afecta principal as crianças do sexo masculino, juntaram-se vários monumentos emblemáticos portugueses, tais como o Castelo dos Mouros; o Castelo de Santa Maria da Feira; a Basílica dos Congregados; a Fonte no Centro da Cidade de Elvas; e, para além do Município de Góis, as Câmaras de Cascais e Angra do Heroísmo.

“Em Portugal existem entre 1.200 a 1.500 pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne. Felizmente, nos últimos anos, a esperança média de vida tem vindo a aumentar, graças à formação e à informação distribuída aos seus cuidadores. Mas é importante continuar a apostar na informação por forma a assegurar um diagnóstico mais célere. Se os pais verificarem que a criança sente dificuldades em andar, correr, saltar, subir escadas ou em levantar-se do chão, e se cai muitas vezes, devem ficar alerta e aconselhar-se junto do médico assistente”, explicou o presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, Joaquim Brites.

Apesar dos avanços na investigação, os centros de referência para as doenças neuromusculares tardam em aparecer em Portugal.  “Sendo as doenças neuromusculares o maior grupo de doenças raras do mundo, é inexplicável que Portugal não disponha de um centro de referência a elas destinado. Com uma investigação cada vez mais activa, implicando, por consequência, o aparecimento de medicamentos órfãos destinados a combater alguns dos seus efeitos, estes centros são determinantes no que respeita à análise de resultados”, conclui Joaquim Brites.

O dia 7 de Setembro foi instituído como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.