Coimbra  15 de Julho de 2019 | Director: Lino Vinhal

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CNC celebra protocolo com Associação de Esclerose Lateral Amiotrófica

28 de Janeiro 2019

O Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC) e a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) assinam, na próxima quarta-feira (30), um protocolo de colaboração no estudo, sensibilização e comunicação sobre esta doença neurodegenerativa.

A cerimónia de assinatura vai decorrer pelas 14h30, na sede do CNC (Faculdade de Medicina, Pólo I, 1º andar) e tem como objectivo “o desenvolvimento de potenciais terapias e campanhas de comunicação sobre a doença”, complementando assim um projecto de investigação que já decorre no CNC – “Mito4ALS”, coordenado por Filomena Silva (que pertence ao grupo de investigação liderado por Paulo Oliveira MitoXT). Esta investigação pretende “desenvolver tratamentos que proporcionem uma melhoria da qualidade de vida dos pacientes com ELA”, focando-se, também, “na sensibilização da população, promovendo acções de comunicação de ciência, acerca das características da doença e das dificuldades diárias dos seus portadores”.

“O CNC está empenhado em comunicar ciência para benefício da sociedade. A ligação com associações de doentes é crucial para uma consciencialização mais eficiente da sociedade acerca do impacto de doenças. Desta forma, é com grande sentido de responsabilidade que nos associamos à APELA nesta tentativa de aproximar a investigação científica da sociedade”, refere o presidente do CNC, João Ramalho-Santos.

Já Pedro Souto, presidente da APELA, partilha da preocupação com a partilha de informação e conhecimento acerca da doença. “Actualmente preocupa-nos o desconhecimento generalizado que ainda existe sobre esta patologia. Preocupa-nos ter connosco cerca de 290 doentes, quando as estatísticas nos dizem que há cerca de 800 portugueses diagnosticados com ELA. Preocupa-nos o vazio que surge após o diagnóstico. Preocupa-nos o silêncio. Sentimo-nos impelidos a estreitar laços e a colaborar com projectos de investigação científica que se encontrem empenhados em saber mais sobre a génese e progressão da ELA, mas também sobre eventuais tratamentos futuros capazes de travar a sua evolução”, afirma.

A cerimónia da assinatura do protocolo é acompanhada do seminário “Esclerose Lateral Amiotrófica no Laboratório e na Sociedade”, que conta com a participação da investigadora do CNC, Filomena Silva; do presidente da APELA, Pedro Souto; e da vice-presidente da APELA, Maria Eulália Ribeiro.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara que provoca perda de força muscular de maneira progressiva – causando fadiga, cãibras, e dificuldades em simples actividades como andar, falar, mastigar e até respirar – e afecta cerca de 800 pessoas em Portugal.

 

FOTO: UC – Marta Costa 

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