Cartão de Pessoa com Doença Rara tem a liderança destacada de Coimbra

Em Portugal, estima-se que entre 600 mil e 800 mil pessoas vivam com uma doença rara – condições clínicas que, individualmente, afectam menos de uma em cada duas mil, mas que, em conjunto, representam até 8% da população. São milhares de diagnósticos pouco conhecidos, difíceis de tratar e muitas vezes ignorados nas rotinas hospitalares. No entanto, no meio dessa aparente dispersão, há um ponto de convergência: a cidade de Coimbra.

A Unidade Local de Saúde (ULS) de Coimbra é, à data de 1 de Julho de 2025, a entidade com o maior número de cartões de pessoa com doença rara activos no Serviço Nacional de Saúde: 2.283 emitidos desde 2020. Em termos comparativos, a segunda colocada – a ULS Santa Maria – soma pouco mais de mil. A diferença não está apenas nos números, mas na abordagem: uma aposta declarada na literacia em saúde, no diagnóstico precoce e numa articulação eficaz entre cuidados primários, hospitalares e comunitários.

Cartão da Pessoa com Doença Rara

Criado em 2020, oCPDR é um documento digital e opcional, acessível pelo Portal do SNS. Nele constam dados essenciais: identificação médica, diagnóstico com código ORPHA, equipa de saúde responsável e instruções clínicas para casos de emergência. Pode ser consultado por médicos, serviços de urgência e até instituições escolares ou sociais – sempre com o consentimento do utente.

Na prática, o cartão permite que uma pessoa com uma condição rara evite repetir o seu historial clínico dezenas de vezes. Em situações críticas, pode significar um atendimento mais rápido, mais seguro, mais humano. Além disso, facilita o encaminhamento para centros de referência e contribui para o Registo de Saúde Electrónico Único, ajudando a consolidar dados clínicos e epidemiológicos a nível nacional.

A liderança de Coimbra é, portanto, mais do que estatística. É reflexo de um modelo que reconhece a singularidade das doenças raras e combate a invisibilidade histórica dessas condições. “Este indicador reflecte não apenas a dimensão do que foi aqui realizado, mas sobretudo o trabalho activo na identificação precoce, acompanhamento especializado e integração em rede das pessoas com doenças raras, promovendo o acesso a cuidados personalizados e centrados nas necessidades dos utentes e famílias”, destaca Alexandre Lourenço, presidente da ULS de Coimbra.