Associação RESPIRA reforça apoio a doentes respiratórios raros

A Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas – RESPIRA deu mais um passo na ampliação da sua missão ao criar o seu primeiro Núcleo dedicado às doenças difusas do parênquima pulmonar. Este novo espaço, designado Núcleo das Doenças do Interstício Pulmonar, nasce com o intuito de aumentar a consciencialização da sociedade sobre estas patologias respiratórias raras e, simultaneamente, proporcionar um apoio mais directo e personalizado a doentes, familiares e cuidadores.

“Este Núcleo pretende ser um espaço de escuta e partilha de conhecimentos e experiências sobre as doenças do interstício pulmonar, que, embora sejam doenças raras, têm uma expressão considerável”, afirma José Albino, presidente da RESPIRA. “No panorama das doenças respiratórias em Portugal, sentíamos a ausência de uma estrutura que representasse estas pessoas e promovesse o conhecimento junto da comunidade. Acreditamos que só com mais literacia e informação conseguiremos diagnósticos mais precoces e uma melhor qualidade de vida para os doentes”, sublinha.

A coordenação do novo Núcleo ficará a cargo da vice-presidente da associação, Paula Duarte, que sublinha a importância estratégica da iniciativa. “O objectivo é dar mais visibilidade e foco a este grupo de doenças, contribuindo para melhorar a literacia em saúde respiratória nesta área, com maior e melhor capacitação dos doentes”.

O Núcleo das Doenças do Interstício Pulmonar tem como missão fornecer informação actualizada e cientificamente rigorosa sobre estas doenças, bem como promover sessões de esclarecimento com profissionais de saúde e encontros regulares de doentes, que permitam a partilha de experiências, dúvidas e estratégias de adaptação à doença.

As doenças pulmonares parenquimatosas difusas englobam mais de 300 patologias distintas que afectam o tecido de suporte dos pulmões, provocando inflamação e fibrose. Entre as mais frequentes destacam-se a Fibrose Pulmonar Idiopática, a Sarcoidose, a Alveolite Alérgica Extrínseca (ou pneumonite de hipersensibilidade), a Doença Pulmonar Intersticial associada a Doenças do Tecido Conjuntivo e as Pneumoconioses. Estima-se que a fibrose pulmonar idiopática e a sarcoidose representem, em conjunto, cerca de 50% dos casos diagnosticados de doenças pulmonares intersticiais.