Dia Internacional da Epilepsia

O Dia Internacional da Epilepsia, celebrado anualmente, a cada segunda segunda-feira do mês de Fevereiro, é uma iniciativa que tem como principal objectivo aumentar a consciencialização sobre epilepsia.

A epilepsia é uma das poucas doenças neurológicas que tem sido descrita desde a antiguidade, datando os primeiros registos de há mais de 3000 anos e, ao contrário do que seria de esperar, continua envolvida em superstições, mitos e estigma.

A Epilepsia é a quarta doença neurológica mais comum a nível mundial, afetando cerca de 50 milhões de pessoas. Só em Portugal, existem cerca de 50 a 60 mil pessoas com Epilepsia. Não distingue género ou estatuto social e pode acontecer em qualquer idade, embora com maior incidência na infância e na terceira idade.

É uma doença com origem no cérebro, que se caracteriza pela ocorrência de crises epiléticas recorrentes, que surgem de forma súbita e imprevisível. As crises são habitualmente de curta duração (de segundos a poucos minutos) e a sua frequência varia de pessoa para pessoa.

Dependendo da área cerebral envolvida, as crises podem manifestar-se por simples alterações sensitivas, em que a pessoa percebe o que está a acontecer, ou por manifestações mais complexas, com comportamentos automáticos e descontextualizados, com alteração da perceção do ambiente em que a pessoa se encontra. As crises tónico-clónicas bilaterais, comumente conhecidas por convulsões, representam apenas um dos vários tipos de crises epiléticas. A imprevisibilidade e a alteração da consciência, associadas à perda de controlo, estão claramente associadas à ansiedade não só das pessoas com epilepsia, mas também dos seus familiares e cuidadores que procuram evitar consequências mais graves resultantes das crises.

O diagnóstico recente de Epilepsia conduz necessariamente a um processo de transição, que nem sempre é fácil de aceitar! Os significados que cada pessoa atribui a esta doença, a idade e a fase da vida em que a pessoa se encontra, torna este processo muito individual e complexo. A consciencialização é sem dúvida um processo primordial, no qual o enfermeiro poderá ter um papel fundamental e facilitador, permitindo que a pessoa com epilepsia, que os seus familiares e cuidadores reconheçam as mudanças físicas, emocionais, sociais e/ou ambientais associadas a esta nova condição.

A Epilepsia é uma doença muito personalizada! A começar pela diversidade das causas, que podem ser estruturais, genéticas (herdadas ou de novo), infeciosas, imunológicas, metabólicas ou, simplesmente, desconhecidas.

O tratamento também é variável. Os fármacos anticrises epiléticas (FACE) são eficazes em cerca de 60 a 70% dos casos e são, por esse motivo, o tratamento de eleição. Muitas pessoas com epilepsia alcançam o controlo das suas crises apenas com a prescrição de um único fármaco. Estes valores de eficácia poderão ser inferiores devido sobretudo à não adesão ao regime terapêutico. Existem algumas condições que poderão facilitar a ocorrência das crises, como o cansaço, o stress, a ansiedade, mas o incumprimento da terapêutica prescrita é claramente identificado como o principal responsável. São, por estes motivos, focos da nossa atenção a aceitação do estado de saúde, a gestão do regime terapêutico, os comportamentos de adesão e todos os sensíveis à reconstrução de autonomia e capacitação da pessoa e/ou prestador de cuidados.

Quando as epilepsias são resistentes ao tratamento farmacológico, também designadas por epilepsias refratárias, existem outras alternativas terapêuticas como é o caso da cirurgia, da neuroestimulação (dispositivos que estimulam a atividade elétrica cerebral), da dieta cetogénica, entre outros.

O impacto da Epilepsia não é igual para quem tem crises de vez em quando ou para quem tem crises diariamente! Mas não é possível determinar de antemão para quem o impacto é mais ou menos negativo. A Epilepsia é mais do que ter crises! E a pessoa com epilepsia é mais do que a Epilepsia!

(*) Enfermeira Coordenadora do Centro de Referencia de Epilepsia Refratária Neurologia B/Unidade de Monitorização de Epilepsia e Sono (UMES) ULS de Coimbra