Um dos principais sinais de alarme da ES é a presença de fenómeno de Raynaud
A Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), em parceria com o Serviço de Reumatologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), está a preparar um evento especial para assinalar o Dia Mundial da Esclerose , que será realizado no dia 29 de Junho. O objectivo é aumentar a consciencialização sobre esta doença complexa, especialmente em relação aos doentes com Fenómeno de Raynaud e Esclerose Sistémica.
O evento será dividido em duas partes distintas. A primeira parte é direccionada a médicos e profissionais de saúde, com o intuito de sensibilizar para o diagnóstico precoce e encaminhamento adequado dos doentes com Fenómeno de Raynaud e Esclerose Sistémica. Serão abordados temas como a identificação dos principais sinais de alerta e a importância de uma intervenção rápida no tratamento dessas doenças.
Já a segunda parte, em formato híbrido, é voltada para os doentes, seus familiares e o público em geral interessado em aumentar o conhecimento sobre a esclerose sistémica.
A Esclerose Sistémica é uma doença crónica multissistémica do tecido conjuntivo que apresenta um enorme impacto pessoal e social, além de uma elevada taxa de mortalidade. O Fenómeno de Raynaud, observado em mais de 95% dos doentes com Esclerose Sistémica, muitas vezes é o primeiro sinal de alarme da doença. Caracteriza-se pela alteração sequencial da cor dos dedos, causada pelo vaso espasmo reversível das artérias digitais.
Tânia Santiago, reumatologista no Serviço de Reumatologia do CHUC e Membro do Comité EUSTAR, destaca a importância do evento: “a Esclerose Sistémica é uma doença com um enorme impacto pessoal, social, económico e uma elevada taxa de mortalidade. É uma condição progressiva e incapacitante, que afecta não apenas a pele, mas também vários aspectos da vida diária dos doentes”.
Além dos desafios físicos, os doentes com Esclerose Sistémica frequentemente enfrentam complicações psicológicas, como distúrbios do sono, depressão e ansiedade. A doença também impõe um alto custo financeiro aos doentes e à sociedade. De acordo com uma revisão sistemática recente, o custo anual total da Esclerose Sistémica varia entre 4.607 euros e 30.797 euros por doente na Europa, devido às complicações associadas.
O tratamento da Esclerose Sistémica requer uma abordagem holística, que leve em consideração não apenas os aspectos biológicos da doença, mas também os aspectos físicos, psicológicos e sociais dos doentes. Embora tenham sido feitos progressos significativos nos últimos anos, ainda há desafios a superar para melhorar a vida dos doentes e alterar o curso da doença de forma mais efectiva.
As inscrições para o evento estão abertas, e a actividade terá início às 12h00.