CHUC associa-se ao Dia Mundial das Doenças Raras

O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) associou-se ao Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra no próximo domingo (28), “reafirmando o seu compromisso e apoio a estras doenças, através das respectivas redes europeias”.

Segundo o CHUC, “mais de 30 milhões de pessoas na Europa são afectadas por mais de 6 000 doenças raras, estimando-se que o impacto no nosso país seja, aproximadamente, de 600 000 pessoas”.

Para a unidade hospitalar, “a singularidade e diversidade destas doenças raras traduzem-se numa difícil e insuficiente cobertura dos sistemas de saúde dos vários países”.

Perante este contexto, a União Europeia criou a “Rare Diseases Task Force” que levou ao surgimento das redes europeias de doenças raras – “European Reference Networks” (ERN). A primeira rede de referência europeia foi aprovada no início de 2017 contando, actualmente, com 24 redes ERN.

De referir que o CHUC integra a rede europeia com 10 redes, sendo o único representante nacional em quatro e, ainda, o único representante na Península Ibérica em duas destas redes – BONE e ITHACA.

“As redes europeias de referência (ERN) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com a finalidade de facultar o debate sobre doenças raras ou complexas – que demandam cuidados altamente especializados – bem como concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis”, disse o CHUC.

Em Portugal, para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015–2020, foi criada uma Comissão Interministerial composta por diversos organismos. Esta é presidida por Graça Freitas, directora geral da saúde, e tem a missão “de desenvolver e melhorar a coordenação de cuidados, o acesso ao diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento, à inclusão social e cidadania, à investigação, à informação clínica e epidemiológica, entre outros”, informou o CHUC.