Associação DOCE comemora primeiro aniversário

A DOCE – Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay Sachs e outras Gangliosidoses assinala, amanhã (29) o seu primeiro aniversário.

A cerimónia, que acontece no Dia Internacional das Doenças Raras, decorrerá a partir das 15h00, no Pavilhão Centro de Portugal, em Coimbra, e servirá para fazer o balanço da actividade da associação e lançar os projectos que vão marcar o próximo ano da sua actividade.

André Sardet e Tiago Proença dos Santos, dois dos padrinhos da DOCE, juntam-se a esta iniciativa dando a sua perspectiva sobre o papel de associações como esta no combate a doenças raras especificas.

De relembrar que a DOCE traçou como principais objectivos a sensibilização da sociedade e estruturas do Estado para a problemática da Tay-Sachs e outras Gangliosidades e da comunidade médica e científica para a necessidade de um diagnóstico precoce e da busca para a cura.

Por outro lado, esta associação pretende apoiar famílias com informação actualizada relativamente aos desenvolvimentos científicos e dar apoio tanto psicológico como na aquisição de eventuais equipamentos necessários para os doentes.

Neste momento a DOCE apoia 20 famílias afectadas pelas doenças únicas em Portugal, tendo, também, criado uma página na Internet (www.doce.pt) que tem servido como elo de ligação entre portugueses e brasileiros que tenham filhos com doenças únicas.